Puoi capire ma non immaginare!

 

uomo, montagna

Photo by Jordan Heinrichs on Unsplash

Questa storia, che approfondisce “Amori perduti e ritrovati, la storia di Paolo”, è solo per persone coraggiose. Va a toccare le corde del dolore e di quel filo sottile che separa la vita dalla morte.

Ma, come tutte le storie toccanti, porta con sé insegnamenti profondi e trasmette la preziosità della vita in modo irreversibile. E, per accogliere certi insegnamenti ci vuole il coraggio. Buona lettura, Diana

Quando mi chiedono della mia esperienza con il tumore e la chemioterapia mi sento dire: “posso solo immaginare come ci si possa sentire male”.

“No”, rispondo, “mi spiace, forse puoi capire ma non puoi immaginare come ci si sente”.

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Ero lì seduto in quel piccolo studio dopo quell’esame. Una dottoressa molto gentile e sensibile mi ha detto: “mi spiace ha un cancro all’intestino”.

L’ho guardata negli occhi per un lunghissimo secondo e sono solo riuscito a dire: “E ora cosa devo fare dottoressa?”

“Dovrà operarsi”, mi ha risposo, “chiami uno di questi due chirurghi, sono davvero bravi”.

Sono uscito da quello studio senza nemmeno respirare, ma senza paura.

L’orologio

Mi sentivo strano, non capivo cosa mi stesse accadendo. Dopo qualche giorno quel sentirmi strano ha assunto un significato: ogni cosa che facevo aveva un sapore diverso da prima, ogni decisione che prendevo aveva più conseguenze, ogni azione acquista un valore che prima ignoravo.

Ma, ancora qualcosa mi sfuggiva, era lì, lo percepivo ma non riuscivo a dargli forma. Non capivo se fosse un pensiero, una presenza o un rumore.

Poi, in un momento di estrema calma, quando ogni pensiero si spegne nella mente “quel qualcosa che mi sfuggiva” diventò nitido e reale.

Non era nulla di fisico e nemmeno un pensiero.

Era un rumore… il rumore del mio orologio biologico che scandisce con precisione ogni secondo che passa. Era ed è un dolcissimo rumore che quasi ti ipnotizza, ti tranquillizza, ti fa l’anestesia per rendere quel passare del tempo meno doloroso.

Ma poco dopo ecco arrivare una scarica di elettricità che sconvolge i circuiti. Mi rendevo conto che quel dolce rumore scandiva un conto alla rovescia dentro di me che invece a tanti non fa nessun effetto.

Cercai di leggere i numeri che mancavano allo zero… ma vedevo tanti numeri che scorrevano tutti assieme su quel quadrante immaginario. Erano sequenze di numeri incomprensibili, senza senso. Almeno per ora. Li guardavo scorrere senza riuscire a dar loro un significato, certo che prima o poi ogni cifra avrebbe preso il suo posto.

Con la consapevolezza dello scorrere del tempo del mio orologio biologico mi si accesero tantissime altre consapevolezze di cose di cui fino a quel momento avevo ignorato l’esistenza.

Ma mi si spensero altre sensazioni o emozioni, come ad esempio la spensieratezza. Svanita.

Eh sì,  perché ogni cosa che avrei fatto da quel momento avrebbe avuto un rumore di fondo, o una colonna sonora se proprio volgiamo dargli una connotazione positiva: il ticchettio del mio orologio biologico che da lì in avanti mi avrebbe sempre ricordato il tempo che scorre, e della grande responsabilità che avrei avuto di quel tempo a mia disposizione.

D’improvviso alcune cose banali che succedono tutti i giorni acquistano un enorme valore, come ad esempio quando il sole ti riscalda il viso. E sei lì che ti godi quel tepore.

Altre invece ti creano disagio, come ad esempio quando guardi uno stupendo panorama della natura e ti domandi: “per quanto mi sarà concesso godere ancora di questa meraviglia?”

E a quel quadro dipinto dalla natura cominciano e sbiadirsi i colori, ti sforzi con gli occhi di cogliere ancora quella meraviglia… ma non ha più i colori di prima. Il ticchettio dell’orologio suona ricordando tutte le cose ancora da fare.

L’operazione e nuove esperienze di vita…

Mi hanno operato e dopo pochi mesi inizio la chemioterapia. Vengo informato, da una gentile dottoressa degli effetti indesiderati della chemioterapia: nausea, dissenteria etc.

Ho pensato “sono uno che sa resistere…”.

Iniziano con i primi cicli, mi iniettano tramite un diffusore sottopelle, che per ridere chiamo la mia porta USB, un farmaco dal nome quasi seducente, oxaliplatino. Questo elisir di grande seduzione ti inebria con la sua nausea costante, giorno e notte. Ho cominciato a percepire i sapori dei cibi completamente alterati scoprendo una dimensione del cibo sconosciuta.

Prima consideravo il cibo come una cosa scontata, un insieme di componenti, sapore, soddisfazione, piacere ed in fine nutrimento. Da quel momento tutta l’equazione è cambiata totalmente.

Mi è diventato impossibile mangiare qualsiasi cibo che contenga farina o derivati della farina, nausea fortissima. Il pane lo adoravo avrei potuto vivere mangiando solo pane, da quel momento lo temo come i vampiri temono l’aglio.

Anche l’acqua ha cambiato sapore, delle volte è dolcissima, altre oleosa, impossibile da ingerire, ma mi sono sforzato. Ho cominciato ad assaggiare di tutto per capire cosa poter ingerire senza soffrire.

Legumi… si qualcosa andava giù ma non sempre, verdure cotte, crude, si, sempre qualcosa andava giù dal sapore “meno strano” ma non riuscivo ancora a nutrirmi.

Nel frattempo, il seducente oxaliplatino sfoggiava tutti i suoi effetti più indesiderati e pittoreschi.

Uno di questi è la perdita della sensibilità della pianta dei piedi, cammini costantemente con un formicolio che pian piano non ti fa sentire più l’appoggio del piede, e quando provi a toccarti il piede e scopri che l’insensibilità arriva fino allo stinco.

Per me che sono un “montanaro” sembrava quasi una beffa, ma anche questa cosa mi ha insegnato che da buon montanaro dovevo rallentare il passo.

Il mio stato d’animo non era di frustrazione o di rabbia perché non potevo essere il “Paolo” di prima che poteva disporre di grande energia e a volte di incoscienza che mi faceva affrontare situazioni estreme.

Emozioni e stati d’animo mutavano, si trasformavano permettendomi di adattarmi alla situazione. Queste trasformazioni e riadattamenti fanno parte del grande insegnamento che mi ha regalato la passione per la montagna.

La capacità di adattarsi alla situazione per poter andare avanti, per usare un termine di moda usare la resilienza per poter dirigere l’energia vitale su un nuovo obiettivo, resistere al seducente oxaliplatino per poter più avanti essere il “montanaro” consapevole che adegua il passo alle difficoltà.

Sicuro di riuscire ad immaginare ancora quello che mi è capitato?

Con il passare dei giorni gli effetti continuavano a sommarsi, nausea, sapori strani, mancanza di sensibilità ai piedi e anche alle mani, ma con la variante che prendendo ad esempio un contenitore freddo dal frigo, come una bottiglia, una sensazione di scarica elettrica sui polpastrelli delle dita faceva mollare la presa mandando la bottiglia in frantumi.

Il frigo è diventato come il forno, e come un pazzo, prendevo le cose dal frigo con il guanto da forno… mi guardavo con il guanto nel frigo e sorridevo.

Dopo qualche tempo, finalmente ho trovato qualcosa da riuscire a mangiare, nonostante la nausea i sapori strani e tutto il resto…tadaaaa!!! Pastina in brodo! Ero quasi commosso, mi sembrava di mangiare le lasagne di Natale, felicissimo me ne sono fatto dei piattoni enormi.

Le mi pastine-lasagne sono diventate la mia fonte primaria di alimentazione per mesi e mesi…ma con un rovescio della medaglia, il mio peso è andato in caduta libera.

Già in partenza la mia costituzione fisica e da “poker d’ossi” non mi ha aiutato, sono alto un metro e ottantacinque e peso poco meno di settanta chili e dopo mesi e mesi di pastine-lasagne il mio peso è precipitato a cinquantotto chili.

Non mi sono mai scoraggio, neanche quando, guardandomi allo specchio, con il viso scavato e i capelli radi mi sono accorto di non fare certo una buona impressione.

Le razioni di speranza

speranza

Ogni tre settimane sono andato in ospedale per ricevere la mia razione di veleno che mi curava ma che mi rendeva anche la vita grama.

Entravo presto la mattina, verso le sette e mezzo e quando arrivavo la fila di chi doveva entrare era già lunga. Io mi sentivo fortunato perché ero giovane, la maggioranza delle persone in coda erano anziani. Erano lì tutti in fila, in silenzio, con gli sguardi assonnati, alcuni soli, altri con la moglie o con il marito, molte donne. Entravano uno alla volta, senza lamentarsi, alcuni mi sembravano fantasmi con lo sguardo perso, impaurito,

Tutti pronti a ricevere il loro pezzettino di “speranza”.

Sì, perché il veleno che riceveremo si trasformerà in speranza, la speranza che l’orologio biologico possa “ticchettare” un po’ più lento in modo da avere più tempo da passare con i nostri cari.

Ero diventato consapevole che il veleno che entrava nel mio corpo, che uccideva il cancro, si trasformava nella speranza per me di rallentare quei maledetti numeri, e di fare in modo che il mio tempo bastasse per completare il mio compito di genitore.

Ricevevo la mia razione di speranza e tornavo a casa dopo una lunga giornata di coda e attesa che spesso arrivava fino a sera.

Una volta fatta l’infusione in ospedale poi tornavo a casa con i “compiti da fare”: un infusore portatile, collegato al corpo che per 72 ore mi inietta gocce di speranza.

Arrivavo a casa spossato e stanco dall’attesa ma non potevo mettermi a letto a riposare. Per far sì che il veleno potesse arrivare ovunque nel corpo, anche nelle cellule più lontane, era necessario fare movimento. E poi, il movimento riduceva il pericolo di recidive.

Per cui mi cambiavo, indossavo la tenuta da corsa, con molta lentezza e, con il fiato un po’ corto, cominciavo a correre sul mio tapis roulant. Correvo per quaranta interminabili minuti in cui speravo che mancasse la corrente per terminare quella masochistica tortura. Ma ahimè non succedeva mai, e ridevo!

I quaranta minuti di corsa li faccio tutti giorni, in realtà, e devo dire che nonostante la mia denutrizione da chemio e la stanchezza correre mi fa molto bene. Mi faceva e mi fa sentire vivo!

E poi volete mettere le risate che mi faccio, a stare per tre giorni al mese con un biberon collegato al mio corpo, con il rischio di strapparlo perché mi rimane agganciato alla maniglia di una porta o perché mentre dormo mi arrotolo nel tubo di infusione… Se ci ripenso, queste risate non hanno prezzo!

E poi sono diventato quasi infermiere il terzo giorno dopo la chemio mi toglievo da solo l’ago e finalmente ero libero da quel “bombolino” che a ripensarci ora sento ancora l’odore del farmaco e mi viene la nausea.

Ogni tre settimane andavo a prendere la mia razione di veleno-speranza e venivo visitato dalla mia Dottoressa Simona che valutava i parametri degli esami del sangue per capire se potessi ricevere la mia chemioterapia.

“Dottoressa ma può darmi qualche farmaco per la nausea, così magari riesco a mangiare qualche altra cosa oltre la pastina?”.

“Provi a prendere questo farmaco, è proprio per la nausea da chemioterapia”.

Andavo a casa tutto felice pronto a provare il mio rimedio anti-nausea.

Prendevo la prima pastiglia e dopo qualche ora in effetti la nausea si attenuava, diventava più sopportabile.

Bene ero soddisfatto, dopo tre giorni con la nausea che “sonnecchia” azzardavo qualche assaggio diverso dalla mia pastina, ma i sapori erano sempre un disastro. Inoltre, siccome il mio livello di intossicazione da veleno-speranza, cominciava ad essere elevato la mia lingua cominciava ad irritarsi e i cibi troppo solidi o troppo caldi, parevano schegge di vetro.

Va beh, ho pensato, la pastina la faccio tiepida e sono a posto e il resto lo rimando a quando la mia lingua starà meglio.

Mentre immaginavo la mia pastina tiepida mi è venuto un po’ di singhiozzo. Pensavo fosse il mio stomaco vuoto che aveva bisogno di cibo ma non era così, purtroppo.

Il singhiozzo è durato ininterrottamente per tre giorni. Giorno e notte senza tregua.

Al terzo giorno ho avuto un sospetto che poi si è rivelato vero. Sul bugiardino delle pastiglie antinausea il singhiozzo persistente è uno degli effetti indesiderati.

Dopo tre giorni di singhiozzo, esaurito e sfinito, ho deciso di interrompere le pastiglie antinausea e di tenermi la nausea forte che tutto sommato era più sopportabile del singhiozzo. Così tornata la mia super nausea e sparito il singhiozzo mi sento sono felice.

Passano i mesi scanditi dalle mie pastine-lasagne e dalle infusioni di speranza curativa. I controlli degli esami del sangue andavano sempre bene e il mio fisico reggeva come una roccia, nonostante il veleno si mangiasse, oltre al cancro, anche qualche pezzettino buono di me. Anche la mia Dottoressa Simona era stupita del mio reggere così bene la chemioterapia. Nel tempo ho compreso che questa mia resistenza la dovevo e la devo a diverse componenti dentro e fuori di me.

Resistenza e…

Le componenti dentro di me fanno parte della mia storia che ho già raccontato qui e del mio passato, di bambino e poi adolescente. La passione per la montagna ha formato la mia capacità di resistenza.

Gli elementi esterni che mi hanno rafforzato sono: il mio ecosistema familiare che costantemente mi alimenta di energia positiva; mia figlia Sofia che è come una pila atomica e con il suo esistere mi fa capire quanto ho ancora ho da fare e quanto ho ancora da imparare da lei; la mia compagna Claudia che dimostra un amore incondizionato nei miei confronti che delle volte non credo neanche di meritare; la famiglia di mia sorella che, come un’ombra, mi segue in ogni cosa ed è sempre pronta ad aiutarmi; la famiglia di Annalisa, la mia ex moglie scomparsa qualche anno fa, che anche dopo la perdita immensa di una figlia mi sostiene e i pochi ma veri “amici”.

Un’altra persona che mi aiuta è il “mio Prof. Giuseppe” che, con il supporto alla chemioterapia mi sostiene “chimicamente”.

Tutto questo mi ha permesso di arrivare, dopo un anno intero di chemioterapia bello “pimpante” (si fa per dire), a cambiare farmaco chemioterapico perché il seducente Oxaliplatino non seduceva più il mio cancro.

La mia Dottoressa Simona in una visita di controllo mi ha detto che avremmo dovuto cambiare “protocollo” ovvero provare un nuovo tipo di veleno-speranza.

Le rispondo: “bene, finché ci sono farmaci da usare per combattere usiamoli”.

È iniziato così un nuovo periodo, un po’ meno pesante ma sempre impegnativo. Passavano i mesi e gli effetti “naif” dell’Oxaliplatino cominciavano a sbiadire, torna la sensibilità alle mani e quindi niente guanto da forno per il frigo, e i sapori molto lentamente si sono fatti nuovamente sentire al punto che, ho abbandonato per qualche tempo la mia pastina-lasagna per un piatto di pasta in bianco che è stato come un tripudio di gusto.

Sono trascorsi altri mesi di infusioni ogni tre settimane e di effetti collaterali fantasmagorici, questo nuovo protocollo ha favorito molto il mio modo di alimentarsi, ho messo su anche qualche chilo, ma in compenso mi ha fatto provare cose… “che voi umani neanche potete immaginare”, scusatemi se rubo questa frase da un cult movie ma ci sta proprio.

La mia super-nausea non mi abbandonava mai, era proprio innamorata di me. Un giorno però una dolce Dottoressa ad una visita di controllo mi ha detto che possiamo provare un sistema naturale che non dà effetti collaterali.

Questo rimedio naturale si chiama “Estratto di cannabis in olio”. Sembrava qualcosa di esotericamente proibito ma mi è stato prescritto con una ricetta medica e quindi nulla che mi potesse mettere nei guai.

Solo che a Milano non era facile trovare una farmacia con un laboratorio che lo potesse preparare perché la burocrazia in Italia è un vero “cancro” che complica ogni cosa di buonsenso.

Inizialmente ho trovato una farmacia a Parma e quindi sono riuscito a farmi fare il preparato. Dopo una settimana di gocce la nausea era quasi sparita e mi sentivo come rinato… quasi non ci credevo.

Rimanevano solo gli altri effetti tipo, la dissenteria un paio di volte al giorno, perdita sangue dal naso e da ogni altro “buco” del mio corpo. Scusate i dettagli…

Questo per via dell’effetto sui capillari che si rompono, poi l’infiammazione in bocca e qualche sapore ancora da codificare nella tabella periodica deli elementi chimici.

Tutto sommato tolta quasi del tutto la nausea, che per me era come la Kriptonite per Superman, direi che stavo da Dio!

Sono trascorsi altri mesi e altri controlli. Il mio marcatore tumorale che era sempre in discesa libera comincia a rallentare ma ad un successivo controllo riprende la sua salita.

La Dottoressa Simona mi ha detto che non è un buon segno e che bisogna nuovamente cambiare protocollo.

Da principio questa notizia mi ha creato un po’ di disagio. Lasciare il mio ospedale e la Dottoressa Simona mi ha creato un senso di abbandono. Ma la mia super Dottoressa mi ha spiegato che c’era un nuovissimo protocollo in un altro ospedale di Milano molto efficace proprio per il mio tipo di tumore, ed io avevo la fortuna di potervi accedere perché avevo la mutazione di un gene. Solo chi ha questa mutazione può accedere a queste cure e solo il 3% della popolazione ha questa mutazione e io ne faccio parte… mi esce un “ma che c..lo!”.

Mi sono congedato con dispiacere dalla mia Dotteressa Simona e tutto carico di speranze mi sono presentato nel nuovo ospedale.

È iniziata la mia nuova esperienza in un centro di eccellenza, ho avuto il primo colloquio proprio con il primario di oncologia il Prof. Salvatore che già dal nome mi ispirava fiducia.

Avevo un po’di soggezione ad avere il mio primo incontro proprio con il primario temevo di trovarmi di fronte a qualche “professorone” che magari non ti guarda neanche negli occhi e invece ho conosciuto una persona semplice che infonde fiducia e speranza in quello che andrai ad affrontare e cosa più importante che ti considera una “persona” e non una “malattia”. Sono uscito dalla visita con il mio cuoricino più leggero e pronto ad affrontare il nuovo percorso.

Dopo un’attesa di circa due settimane in cui mi hanno esaminato da cima a fondo inviando anche campioni biologici negli USA, ho iniziato il nuovo trattamento.

Dalla fine dell’ultimo ciclo di chemioterapia erano passati circa due mesi un tempo sufficiente per il mio fisico a ripristinare almeno la memoria dei sapori che credevo perduta. Riuscivo anche a bere l’acqua: può sembrare una banalità ma quado hai sete e bere è disgustoso, è davvero dura…

Il nuovo protocollo prevedeva sempre un’infusione, tramite la mia porta “bionica USB” sottopelle, ma questa volta non di chemioterapia, ma di un farmaco chiamato “anticorpo monoclonale” e poi delle pastiglie a casa che a detta della mia nuova Dottoressa Federica mi potevano dare degli effetti indesiderati come dissenteria nausea ed altri ancora.

Da veterano non ci ho neanche pensato ed ho ingurgitato ogni giorno il mio set di pastiglie come se fossero smarties. Passavano i mesi e mi accorgevo che gli effetti collaterali erano così lievi da quasi passare inosservati. La nuova terapia stava dando i suoi risultati ed il marcatore era sempre in discesa. I controlli si sono susseguiti ogni 8 settimane con una TAC che mi confermava una certa stabilità della mia malattia.

Pensavo “certo che questo nuovo veleno-speranza è davvero potente”, al punto che sentivo il ticchettio del mio orologio biologico farsi un po’ più timido. Anche se le cifre scorrevano sempre senza un senso, avevo la sensazione che scorressero più lentamente.

È trascorso quasi un altro anno di terapia e controlli, ed anche di terapia di supporto dal mio Prof. Giuseppe che ha fatto sì che il mio fisico non avesse il minimo cedimento, mi erano addirittura ricresciuti i capelli e pure scuri!!! Prima sembravo Babbo Natale tra capelli bianchi e barba: siamo stati progettati biologicamente così bene che il nostro corpo si adatta ad ogni agente esterno che cerca di destabilizzare il sistema.

Ad un controllo la Dottoressa Federica mi ha informato che la terapia aveva raggiunto la sua massima efficienza e bisognava cambiare strategia per poter stabilizzare la malattia: dovevamo cambiare di nuovo il farmaco.

Ad ogni cambiamento di farmaco mi sembra di aver perso tempo, o di aver perso una battaglia, ma non era così.

Ogni protocollo farmacologico ha contribuito a rallentare, stabilizzare la malattia e ad “ingannare” un po’ il mio orologio biologico facendogli credere che il tempo che passa fosse più lento.

Ho iniziato il nuovo protocollo con la mia solita carica di positività ed energia, da buon montanaro non mi scoraggia sapere che il sentiero si è fatto più lungo o più ripido, mi concentro sul panorama che è la cosa più bella del percorso.

…resilienza

La mia Dottoressa Federica mi ha informato che questo nuovo protocollo, solo in pastiglie, ha come effetto indesiderato una forte infiammazione delle palme delle mani e dei piedi che delle volte può diventare molto invalidante…

Ci ho pensato un attimo… Poi ho ripensato a tutte quelle volte che in montagna ho camminato, delle volte per ore, con le vesciche ai piedi perché non si poteva fare altrimenti, perché bisognava tornare al rifugio o perché bisognava tornare a casa.

Dopo poche settimane di pastiglie gli effetti che mi aveva anticipato la Dottoressa Federica sono arrivati puntuali, prima un semplice bruciore alla pianta dei piedi e dopo qualche giorno delle vesciche di prima categoria che neanche se avessi tentato il K2 sarei riuscito a procurarmi!

Per fortuna in ospedale mi avevano fornito tutto il necessario per curarle: creme, cremine e saponi.

Mattino e sera mi prendo cura dei miei piedini verificando la situazione e devo dire che nonostante le vesciche diffuse riuscivo a camminare, anche se ad essere sinceri facevano veramente male. Da montanaro camminavo in silenzio, senza lamentarmi.

I mesi passavano, una vescica dopo l’altra, e sono arrivato così al primo controllo ed alla prima TAC per vedere come stava funzionando questo nuovo protocollo in pastiglie.

Mi sono presentato presto alla solita fila per ricevere la mia razione mensile di speranza. Ho fatto l’esame del sangue ed ho atteso la chiamata della Dottoressa Federica.

Con me questa volta c’era anche la mia compagna, Claudia. Siamo entrati nello studio e ci hanno accolti le due Dottoresse che mi seguivano.

Gli esami del sangue come sempre erano perfetti e addirittura il marcatore era in discesa di un bel po’. “Buon segno” mi dice la Dottoressa Federica, “vuol dire che la situazione delle lesioni polmonari si sta stabilizzando, ma c’è un “ma””.

Il mio respiro ha rallentato e il ticchettio del mio orologio interno ha cominciato a farsi sentire.

La Dottoressa Federica ci ha detto che la TAC alla testa ha evidenziato una lesione nella parte sinistra che fino a pochi mesi fa non era presente. Mi ha detto che si tratta di una cosa piccola e che può essere rimossa con un sistema modernissimo chiamato Gamma Knife. Una specie di raggio-laser che brucia tutto senza toccare il cervello.

Poi mi ha chiesto se avessi avuto dei sintomi strani nelle ultime settimane come: sbagliare le parole, mal di testa, vertigini, nausea. Le ho risposto di no ma mi è uscito: “conosco gente che ha tutti questi sintomi ma è sanissima…”, e siamo scoppiati tutti a ridere.

Le dottoresse mi hanno detto che al massimo entro due settimane mi avrebbero chiamato per l’intervento. Ho fatto un respirone e con Claudia siamo usciti dallo studio.

Nonostante già il mio cammino sia stato irto e tortuoso, altre nubi all’orizzonte si affacciamo ma so che dietro le nubi c’è sempre uno splendido sole che mi aspetta.

Usciti dall’ospedale nel parcheggio e prima di salire in macchina io e Claudia ci siamo guardati e con gli occhi lucidi ci siamo abbracciati sussurrandoci che avremmo superato anche questa.

In quel momento la cosa più importante che avevo da fare era spiegare nel modo più semplice a mia figlia Sofia che questo intervento sarebbe stato risolutivo e che sarei stato bene.

Come ho già scritto nel racconto precedente, Sofia ha pagato un prezzo altissimo negli ultimi 6 anni, la sua infanzia e adolescenza è stata ridotta ai minimi termini per la mancanza della mamma e poi per la mia malattia, aggiungiamo poi la pandemia ed il disastro è servito.

Nonostante questo carico emotivo Sofia ha saputo, con l’aiuto di tutto l’ecosistema familiare, gestire con maturità questa situazione di stress altissimo dando pochissimi segni di cedimento per una ragazzina che dai 9 anni ai 15 anni ha passato quel che ha passato.

In più occasioni ha dimostrato una maturità che nessun componete della famiglia avrebbe potuto competere con lei.

L’ennesima sfida

È arrivato il giorno dell’ennesima sfida: inizia con una visita dal Neurologo che, non avendo ancora a disposizione una risonanza magnetica che gli possa dare informazioni più precise, mi ha prospettato la versione peggiore della ipotetica convalescenza post intervento.

La Dottoressa con cui ho parlato mi informa che dopo l’intervento per un periodo variabile dai tre ai sei mesi i non avrei praticamente potuto fare nulla che implicasse delle responsabilità, tipo guidare, fare sport e nel mio caso niente volo libero, la mia passione. Questo per il rischio di crisi epilettiche dovute all’intervento.

Sono uscito dalla visita un po’ bastonato nel morale, ma poi ho pensato che se questo è il prezzo da pagare per risolvere il tutto posso anche rinunciare definitivamente al volo libero per Sofia, la famiglia e i miei amici.  È una rinuncia che se va fatta si deve fare, punto e stop.

Dopo qualche giorno, mi hanno chiamato per la risonanza magnetica e il ricovero. Come avevo previsto il tutto si è concentrato in una settima molto particolare.

L’intervento me lo hanno fissano il 22 aprile ed ero troppo contento, il compleanno di Annalisa… un bel segnale che mi dice “sono con te non preoccuparti”.

Il 21 aprile, nel tardo pomeriggio, sono stato ricoverato. MI ha accompagnato in ospedale mia sorella che, come buon auspicio, mi ha regalato una benedizione del Dalai Lama che risaliva al 2016, ma le giornate in cui è stata fatta guarda caso sono il 21 e 22.  Altro segno.

In accettazione per la consegna dei documenti e sul bacone dello sportello ho trovato un bigliettino abbandonato con il numero 22… insomma più di così non avrei potuto chiedere.

Per chi non sa come si effettua un intervento di Gamma Knife spiego con parole semplici di cosa si tratta.

Ti mettono la testa dentro una macchina tipo quella della TAC e poi con un raggio Gamma ti bombardano la lesione che hai nel cervello. Tutto questo però comporta alcune cose che ora vi spiego.

La mattina seguente, il 22 aprile, la tabella di marcia inizia presto, alle 07.00 sono stato accompagnato nella sala operatoria.

Dato che dovranno spararmi un raggio Gamma ad alta intensità, su una parte piccola, la cosa importante è che la mia testa non si muova.

Per bloccarmi la testa nella macchina mi hanno montato su di essa un telaio in titanio fissato con quattro viti che entravano di qualche millimetro nell’osso. Faceva impressione, ma con l’anestesia locale nei punti dove avvitano vi assicuro che non ho sentito nulla ed il telaio è stato così leggero che non mi sono accorto nemmeno di averlo indossato.

Finita questa operazione di pochi minuti mi sono ritrovato come “Robocop”. Mi sono guardato al cellulare e la cosa mi ha fatto davvero sorridere, sono riuscito a farmi anche un selfie.

Come prima cosa mi hanno fanno una risonanza magnetica ad alta definizione per prendere le misure. Speravo le prendessero bene perché di cervello buono ne è rimasto poco poco e temevo ne bruciassero più del dovuto.

Finita la risonanza un o staff di neurologi e tecnici hanno cominciato a fare i loro calcoli, la stanza in cui sono ha più del controllo missione della NASA che della sala operatoria, grandi monitor facevano vedere la mia testa con il suo contenuto.

Ho sbirciato un po’ e mi è scappato un… “cavolo ma allora un po’ materia grigia c’è, non è proprio tutto osso”.

Dopo circa un’oretta mi hanno detto di essere pronti per il trattamento.

Sono entrato nella sala dove sono rimasto per settantasei minuti prigioniero della macchina.

La sala era un ambiente che metteva tranquillità, mi ricorda il film 2001 Odissea nello spazio, tutto bianco, pavimento e pareti, ad eccezione del soffitto che è blu scuro come il cielo di notte ed infatti in quel soffitto tanti piccoli led simulano le stelle.

Mi hanno fatto sdraiare sul lettino collegato alla macchina e poi sento i “click” che hanno bloccano il telaio e la mia testa sul lettino. Il neurologo si è assicurato che tutto fosse a posto e poi mi ha detto “procediamo”. E’ uscito dalla sala e una pesante porta si è chiusa.

Una voce, attraverso un altoparlante, mi ha avvisato cha da lì a poco avrebbero iniziato, il lettino si è spostato, comandato dal computer e introduce la testa nella macchina. Le luci all’interno della sala si sono abbassate, vedevo solo un pezzetto di cielo blu con le stelline e la parte bianca interna della macchina che mi avrebbe tolto questo pensiero

“Partiamo” sento, ed è partita anche la musica classica.

In questi settantasei minuti ho pensato a tante cose: ad Annalisa che sento vicino a me, a chi è a casa in apprensione per me, Claudia, mia Sorella, Sofia, i nonni gli amici, la macchina non fa nessun rumore e mi rilasso e mi lascio trasportare dai pensieri, poi sono così rilassato che mi addormento e mi sveglio solo quando sento “abbiamo finito”.

Non ho avuto nessuna sensazione, nessun tipo di fastidio, è come se non avessi fatto nulla. Mi hanno tolto il telaio dalla testa e mi hanno riportato in stanza, sono circa le 13.00. Ho pranzato e mi sono sdraiato sul letto. Ho cominciato ad avvisare tutti che ho finito e che nel tardo pomeriggio sarei tornato a casa.

I quattro buchi che mi hanno fatto in testa hanno cominciato a darmi un po’ fastidio, l’anestesia ha terminato il suo lavoro, ma una buona dose di analgesico nel giro di mezzora mi ha reso la cosa sopportabile. Arriva il Neurologo e mi dice che tutto è andato bene che mi hanno tolto tutto, quello che prima c’era ora non c’è più.

Gli ho chiesto la cosa che più potrebbe cambiare la mia vita nei prossimi mesi, “Dottore, cosa non posso fare da adesso…” Mi ha risposto con un sorriso dicendomi, “può fare esattamente tutto quello che faceva fino a ieri, si riposi nei prossimi giorni, ma poi potrà fare tutto quello che faceva prima.”

A sentire quelle parole non mi sembrava vero, ero troppo contento!

Poi il Dottore mi ha informato che per due mesi, fino al prossimo controllo, avrei dovuto prendere a scopo precauzionale dei farmaci antiepilettici, precisando che le possibilità di una crisi sono davvero remote.

Passerò qualche giorno di convalescenza a casa di Claudia che, con il suo infinito amore per me, mi tratterà come fossi di cristallo. Ad essere servito ed assistito non riuscirò mai ad abituarmi mi sembra sempre di essere di peso.

Ho cominciato a prendere questi farmaci antiepilettici che all’inizio mi hanno dato la sensazione di vivere sul fuso orario di Tokio ma, dopo una settimana, il mio fisico si è abituato anche a questa nuova dimensione di realtà rallentata.

Ora

Non so se il raggio-laser in testa abbia smosso qualcosa, ma quello che ho scritto fino ad ora mi è uscito in poche ore e il pensiero va a chi è meno fortunato di me, che purtroppo non ha potuto prendere tutti i sentieri che ho avuto la fortuna di poter percorrere io.

La mia speranza è che tutte queste esperienze e insegnamenti che ho raccolto in questi anni di terapie possano dare a chi legge la speranza che si può guarire, si può resistere e si può insegnare ad altri ad avere fiducia nella vita.

L’orologio che è in noi, per chi ne ha la consapevolezza e lo sente scorrere, è lì a ricordaci che ogni istante è una meraviglia da vivere, ogni istante ci arriva da tempi remoti, ogni istante è la concatenazione di istanti così unici e preziosi creati appositamente per noi.

Questi insegnamenti unici li dedico al mio caro amico, Massimo, appena scomparso con cui ho condiviso tanti voli ed emozioni legate al mio amato sport.

Paolo Maltagliati

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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